病友經驗分享

 

我的銀屑病經驗—來自愛爾蘭都柏林市的Jonathan Mckay

Jonathan患銀屑病至今已十五年,起初銀屑病僅發生於耳後位置,之後漸漸遍佈全身。最近十年,他的頭皮、頸部、臉部、背部、手肘、胸部、腿部都出現斑塊。
 

Jonathan怎樣應付銀屑病?
簡單來就,他的抗病策略就是「正面思考」。

Jonathan說:「正面策略對控制病情十分有幫助。銀屑病是可以治療的,雖然偶爾會復發,但日子還是得過,不要被銀屑病打倒。」
然而,Jonathan不是一開始就懂得正面思考。他回憶起被確診患上銀屑病的最初幾年,說:「剛開始我真的非常難過。我的頸有銀屑病,病情比較嚴重的時候,根本不敢去剪頭髮。冬天的時候也會發作。我記得有一天早上搭火車上班時,坐在我附近的人都注視著我身上的牛皮癬。當時我覺得很尷尬,只能一直看著地上直至火車到站。但現在已經習慣了,不會在意別人的想法。」

尋求支援
六年前,Jonathan在當地一間診所看到一張免費治療銀屑病的廣告海報,由一名皮膚科護士提供服務。對於當時正與銀屑病搏鬥的他是一個轉機。

「我在診所看到有關銀屑病診所的海報,就向醫生詢問那間診所的情況。到了那間診所,我看到那位皮膚科護士。我不知道會發生什麼事,不過當時我的感覺良好。我對銀屑病已有基本的了解,但護士的解釋更令我清楚明白,並告訴我所有適合的療法。」

這項由護士協助的免費治療配合著Jonathan醫生的療程。現在,Jonathan每四至六個月就會覆診一次,經過多年發覺對病情幫助很大,因此迫不及待要向其他病友推薦這項服務。

「我會跟其他人推薦這間診所。與了解我狀況的護士討論對我的病情有很大幫助。每個銀屑病患者的症狀都不同,適合的療法也不同,選擇正確療程對改善病情很重要。

我會定時去找護士,她知道我的近況和過去的治療,幫助我控制病情。她會告訴我不同的療法,讓我知道最近推出了哪些對我有效的新療法。她還提供一些有關銀屑病病發時的建議,教我如果使用療法,確保能發揮最大治療功效。」

堅持治療
目前Jonathan使用的三種外敷療法都能成功控制病情。其中一種用於頭皮,另一種用於臉部,第三種則用於其他部位。他在銀屑病診所時,學會了替斑塊拍照,這有助於掌握療效。
「有時候要堅持治療並不容易。單是塗抹藥膏已經花約四十分鐘,實在很痛苦。老實說,有時候實在無法面對。不過我知道治療對我有幫助,所以我還是積極進行治療,而這的確有效。」

Jonathan患銀屑病至今已十五年,現在偶爾還會尋求家人或朋友協助。
「我的朋友、家人和同事都知道我患有銀屑病,也都很支持我。對我來說,壓力是一大病因,每次病發我情緒都會很低落。不過我會跟朋友傾訴,然後我們一起哈哈大笑,心情就好多多。」

Jonathan的頸和手肘上都長了斑塊,旁人很容易就注意到,而他會選擇把病況告訴他們。

「偶爾會有麻煩狀況,好像與女生約會的時候。對方一看到我身上的牛皮癬,便立刻掉頭就走。別人因為不知道那是什麼才會盯著看。通常我不會直接把我的狀況告訴他們,除非必要時。我會等到和對方比較熟落後才講。然後我會說,我的皮膚生長速度比正常人快六倍,所以每四天我就會長出一層新皮。對方知道後,通常就會抱正面的態度,並會表示支持。」
 

那麼,最後Jonathan有什麼想跟銀屑病病友分享呢?

「不要被銀屑病打敗,不要在意別人的想法。把自己真實狀況告訴家人或朋友,在需要時,他們會給你支持。最重要的是抱正面態度。只要正面思考,治療銀屑病就容易得多。壓力也會減輕,減少發作。保持正面思考,日子就能過下去。」